今年的4月2日是第12个“世界提高孤独症意识日”。为配合中国区活动主题,提高黑龙江省各方面人士对孤独症的关爱与关注,由黑龙江省残疾人联合会、黑龙江省孤独症儿童康复协会、哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主办、黑龙江省残疾人康复中心、哈尔滨市南岗区金色阳光残疾人康复中心、哈尔滨医科大学学生工作部协办的“消除误区、倡导全纳”-2019“世界提高孤独症意识日”大型公益性讲座及义诊、公益宣教活动于3月31日走进了哈尔滨医科大学。来自全市孤独症定点康复机构的专业教师、孤独症患儿家长、大学生青年志愿者、关爱孤独症的社会爱心人士以及九游「中国」官方网站九游「中国」官方网站等近500人参加了此次活动。
孤独症又称自闭症,目前统称为孤独症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD),是一种起始于婴幼儿时期的、以社交沟通障碍、兴趣和活动内容局限以及刻板与重复行为为基本特征的儿童发育障碍性疾病。孤独症的患病率从2000年的0.67%上升至目前的1.69%,呈明显增加趋势,我国最新的患病率已达1%,接近西方水平,孤独症患者人数逾千万。除了科学干预,更需要创设理解与陪伴、融合与接纳的社会环境,尊重生命的多种形态,促进孤独症人士及其家庭享有尊严、有质量、有自主的社会生活。因此,2007年12月24日联大通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界提高孤独症意识日”(World Autism Awareness Day,WAAD)。
活动当天,黑龙江省孤独症儿童康复协会会长,哈尔滨医科大学儿童发育行为研究中心主任武丽杰教授开展了以“走出误区 正确认识 科学干预”为题的公益讲座,详细向与会者介绍了目前在孤独症诊疗领域存在的误区,如何进行孤独症患儿早期识别,介绍了早期筛查孤独症的问题预警征象及如何开展科学干预以及开展早期干预的意义,让包括家长在内的与会者消除了对孤独症的认识误区,提高了认识。此外,武丽杰针对目前孤独症儿童的康复教育需求,介绍了国内开展孤独症康复教育的形势及展望,使相关者能更好地理解和全纳孤独症患儿及家庭。之后,黑龙江省残疾人联合会康复部李蕴光科长对黑龙江省孤独症儿童康复救助制度和政策进行了解读,详细介绍了目前中残联、黑龙江省残联等政府相关部门对孤独症儿童的救助制度、救助标准和申请流程,使各位家长都能对国家的救助政策及其变化有新的了解,能更好地帮扶到患儿及家庭。
除了公益讲座外,活动特邀著名儿科、儿保、康复专家开展了义诊和科普宣教活动,现场为孤独症儿童家长及关注孤独症的相关人士进行专业化咨询和指导,及时解答了家长的疑问,宣传了孤独症儿童救助政策,为患儿家长提出了很多有价值的指导意见。活动中还发放系列孤独症相关知识健康教育科普知识宣传材料,吸引了过往的青年学子和爱心人士驻足阅读和了解孤独症相关知识。
本次大型公益性讲座及义诊、宣教活动,进一步呼吁政府和全社会重视孤独症的早期发现和科学干预,提高黑龙江省各方面人士对孤独症的认识与关注,走出误区,用实际行动悦纳和帮助孤独症人士,改善其生存现状,实现对他们的终身人文关怀。